UN VERO PROGRAMMA EDUCATIONAL

Ogni puntata propone temi importanti dal punto di vista medico, psicologico e socio-relazionale e verranno approfonditi da esperti qualificati che tratteranno i numerosi argomenti correlati all’Orticaria Cronica Spontanea offrendo informazioni e utili consigli. Ad approfondimenti su come riconoscere la CSU, a chi rivolgersi per una diagnosi corretta e quale supporto psicologico sia necessario, vengono affiancati anche suggerimenti riguardanti il trucco, l’alimentazione e il modo di relazionarsi.

ORTICARIA CRONICA SPONTANEA

Il Presidente di FederASMA e ALLERGIE ONLUS, Carlo Filippo Tesi, presenta la Federazione. Nata nel 1994, ha a cuore la qualità della vita dei pazienti e i loro diritti. Per questo dal 2004 si occupa anche di Orticaria Cronica Spontanea, patologia spesso sottovalutata, che costringe le persone che ne soffrono ad affrontare un viaggio difficile e tortuoso prima di riuscire a trovare un aiuto esperto per la gestione della patologia.


Carlo Filippo Tesi
Presidente di FederASMA e ALLERGIE ONLUS

LABIRINTO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO

L’Orticaria Cronica Spontanea è una patologia caratterizzata dalla comparsa improvvisa di pomfi molto pruriginosi su tutto il corpo che impatta fortemente sulla qualità della vita. Esordisce normalmente in forma acuta, e viene trattata come tale sia dal medico di base sia dal pronto soccorso anche quando la patologia si è cronicizzata costringendo le persone a intraprendere un vero e proprio labirinto diagnostico terapeutico.


Prof.ssa Patrizia Pepe
Specialista in Dermatologia, Allergologia e Immunologia clinica.

IL TRUCCO: UN VALIDO ALLEATO

Detergere la pelle e utilizzare una buona crema idratante. Sono questi i primi passi per un corretto make up. Piccole regole che valgono per tutte le donne e, ancor più, per chi soffre di Orticaria Cronica Spontanea. Roberta Chiancone ci spiega come realizzare un trucco mattutino che duri tutto il giorno, per affrontare con sicurezza le piccole sfide quotidiane. Anche la qualità dei prodotti è fondamentale sia per la buona riuscita del make up sia per il benessere della pelle.


Roberta Chiancone
Docente e Make up Artist.

UNA RELAZIONE MOLTO DIFFICILE

Vivere una malattia come l'Orticaria Cronica Spontanea provoca un grande disagio perché la pelle è la parte più evidente di noi, quella che inevitabilmente esponiamo anche al giudizio degli altri. La sofferenza non è solo dolore fisico, bensì anche doversi obbligatoriamente impegnare in una relazione molto difficile, quella con l'Orticaria Cronica Spontanea.


Prof. Antonino Minervino
Psichiatra Psicoterapeuta.

DARE VOCE ALLA PROPRIA PELLE

Gli attori possono essere dei grandi insegnanti quando si tratta di affrontare la realtà con qualche disagio della pelle come l'Orticaria Cronica Spontanea. La pelle ha bisogno di parole che la aiutino a sfogare la propria parte emotiva e il primo consiglio è proprio quello di dare voce alla pelle. Il linguaggio verbale, infatti, aiuta a rilassare la propria reattività e aiuta ad accettare la propria sensibilità. La pelle di chi soffre di Orticaria Cronica Spontanea sta dicendo proprio questo: che queste persone sono semplicemente sensibili.


Tamara Paola De Vecchi
Presidente APIT e Counselor Espressivo.

IL PERCORSO IDEALE

L'Orticaria Cronica Spontanea è una patologia che presenta un difficile percorso diagnostico. Spesso le persone che ne soffrono, e ancora non lo sanno, mettono in moto autonomamente anche delle misure che non permettono di arrivare alla fonte del problema ma che, anzi, confondono la situazione. Rivolgersi ad un centro specialistico è fondamentale per evitare quel labirinto che porta ad un alto grado di stress e per trovare una diagnosi corretta.


Dott.ssa Silvia Mariel Ferrucci
Resp. Servizio Dermatologia Allergologica U.O. Dermatologia Policlinico di Milano.

STORIE DI PAZIENTI
LABIRINTO DIAGNOSTICO

La storia di Susanna non è solo la sua storia. Come lei, ci sono 500 mila persone in Italia che soffrono di orticaria cronica spontanea. Ogni storia, pur ricalcando un percorso con le medesime tappe, prende forme uniche, disegnate sulle singole esperienze. Ogni orticaria cronica spontanea è uguale a se stessa e sempre diversa. Per tutti c’è un labirinto diagnostico purtroppo assicurato: girare per medici, provare terapie, perdere le speranze, continuare ad immaginare un futuro migliore. É così per queste tre donne: diverse età, modi di affrontare la patologia e sofferenze. Sono Laura, mamma; Giada, educatrice; Florintina, che ha questi sintomi dal 1994.

LAVORO

Non ha più possibilità di lavorare, Laura. Amava fare l’educatrice in un centro per l’autismo. Lasciare il lavoro ha degli impatti facili da immaginare. Così come è facile immaginare quanto sia complesso lavorare con un prurito tanto forte da viverlo come una tortura. A raccontarlo è Giada, educatrice di sostegno alla scuola dell’infanzia. Florintina, invece, parla del dolore che ha provato tante volte, in mensa, quando capita che le persone le stiano lontane: "Chissà cosa ha quella lì, pensano gli altri". L’orticaria cronica spontanea è una patologia molto invalidante che non permette di vivere una vita lavorativa normale.

VITA QUOTIDANA

La vita quotidiana di una persona con orticaria cronica spontanea è piena di piccoli intoppi che, tutti insieme, si riassumono in una parola sola: fatica. A raccontare aneddoti che rendono bene l’idea è Laura: non riuscire ad aprire una caffettiera stretta, non poter portare una borsa sulla spalla o tenere in braccio la propria bambina per più di un certo (e breve) periodo di tempo. Le conseguenze sono invalidanti: dolore alle articolazioni, gonfiore alla pianta dei piedi e alle mani. Ma c’è anche spazio per un po’ di speranza: "Dopo mesi, mesi e mesi, sono approdata ad una cura e ho la remissione dei sintomi". Lo dice Giada.