Io, mia mamma e la AP


Se ricevere la diagnosi di artrite psoriasica (AP) fosse un gioco, direi che ho ottenuto il massimo dei punti quando ho chiamato a casa per dare la notizia ai miei genitori mentre viaggiavo su un autobus urbano. Potrei affermare: “Non so perché non ho aspettato di essere a casa, in un posto tranquillo, e di avere avuto un po’ di tempo per pensare a come dare la notizia”, ma sarebbe una bugia colossale. Ho avuto questa conversazione con mia mamma mentre ero su un autobus rumoroso di Philadelphia perché la malattia psoriasica non è un argomento nuovo per lei. Io e lei abbiamo un rapporto stranamente speculare (o, a seconda del punto di vista, tristemente speculare) con questa malattia. Fa parte di ciò che siamo, non possiamo nasconderci da questo aspetto; è presente tutti i giorni della nostra vita ed è stato così da quando entrambe eravamo piccole.

Mia mamma aveva 5 anni quando le è stata diagnosticata la psoriasi negli anni Cinquanta. Allora ricevere una terapia a base di arsenico o essere spalmati con catrame di carbone ed esporsi al sole erano trattamenti accettati, e mia mamma aveva la psoriasi su quasi tutto il corpo. Non voglio parlare per lei, ma so che si vergognava e si sentiva tradita dalla sua pelle, per dirla in modo elegante. Quando i miei genitori hanno deciso di avere figli, mia mamma ha chiesto al medico che cosa poteva fare per impedire di trasmettermi questa malattia ed è rimasta sconvolta dallo scoprire che non poteva fare nulla. Ha sfidato la sorte e io non potrei esserne più felice.

Nei primi anni Novanta avevo 6 anni quando mi è stata fatta la diagnosi; non ho provato vergogna fino alle scuole medie quando, con l’avvento della messaggistica istantanea, un compagno di classe ha inviato un messaggio anonimo in cui chiedeva se avevo ancora “quella schifezza dietro l’orecchio”. Negli anni seguenti, con quelle brutte chiazze sui piedi, le persone mi avrebbero chiesto se mi fossi ustionata in modo grave o non si sarebbero sedute accanto a me in metropolitana, ma invece di sentirmi in imbarazzo, mi sforzavo di trovare il lato positivo della situazione: “Evvai! Ho un posto tutto per me!” Essendo una persona piena di avversione verso se stessa su tutti gli altri fronti, ho deciso che non mi sarei fatta infastidire da una cosa sola, ovvero dalla psoriasi; come avrei potuto quando il mio caso era talmente ridicolo rispetto a quello di mia mamma?

Sono cresciuta parlando della mia pelle e di quella di mia mamma e di tutto quello che non andava nella pelle degli altri. Fino ai 25 anni circa, non sapevo nemmeno che la malattia psoriasica potesse colpire qualcosa di diverso dalla pelle. È vero, la mia anca destra era sempre dolente, ma pensavo che lo fosse a causa del peso. Certo, mi sentivo stanca tutto il tempo, ma pensavo che lo fossi perché ero depressa.

L’unica cosa che non potevo ignorare era il motivo per cui le dita della mano sinistra continuavano a gonfiarsi. E quando l’ho accennato a mia mamma durante un weekend che ho trascorso a casa, lei ha aggrottato la fronte e ha detto: “Scommetto che hai l’artrite psoriasica”. Ho aggrottato la fronte e fatto roteare gli occhi (anche se, ad essere onesta, lo faccio in media ogni 8 minuti) e l’ho ignorata.

Proviamo entrambe una certa avversione per i medici, ma ha insistito perché vedessi un reumatologo, e in risposta ho continuato ad aggrottare la fronte e a far roteare gli occhi.

Siamo andate avanti così per un anno.

Si può quindi immaginare il mio shock quando sono andata dal reumatologo e ho scoperto che sì, sembrava proprio che avessi la AP, considerati i sintomi e l’anamnesi familiare, e lo sapevo che fosse coinvolta l’articolazione dell’anca e che forse quello era il motivo per cui continuava a farmi una male incredibile? Be’, no, non lo sapevo. Quella notizia è stata, in effetti, un vero e proprio shock. Quasi una novità. Una divertente svolta di un problema familiare.

Ed è per questo che ho chiamato mia mamma dall’autobus, sulla via verso casa dall’ospedale. “Cosa ha detto il dottore?” ... “Be’, ho l’artrite, sono solo sollevata di sapere cosa sta succedendo”. Mi ha tempestata di domande, ma ci sono volute alcune settimane prima che ammettesse che si sentiva in colpa, come se fosse stata lei a farmi questo.

Le ho detto (e continuo a farlo) che è assurdo pensarla in questo modo. È solo qualcosa che accade: i geni sono i geni! Seguo il trattamento e sto bene, potrebbe essere molto, molto peggio! Lei mi ricorda che non è una gara. Il medico mi ricorda che mi è concesso sentirmi frustrata.

Nonostante il fatto che il mio coinvolgimento articolare sia peggiore rispetto a quello di mia mamma, penso di avere avuto il finale migliore. Sono stata cresciuta da una persona capace di rendere la psoriasi un aspetto normale della vita di tutti i giorni, quando per la maggior parte della gente inizia come un qualcosa di imbarazzante, doloroso e terrificante. Ho la fortuna di aver imparato dalla migliore a perorare la mia causa, quando alla fine trovo un modo per farlo.




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