TESTIMONIANZE DI PAZIENTI CON PSORIASI E ARTRITE PSORIASICA

Diverse persone provenienti da vari Paesi si sono fatte avanti per condividere le proprie storie con la malattia psoriasica (psoriasi e artrite psoriasica).

Grazie alla collaborazione con il pluripremiato fotografo professionista Rick Guidotti di Positive Exposure®, siamo riusciti a catturare lo spirito di La Pelle Conta e a mostrare che cosa significhi per le persone convivere con la psoriasi e l’artrite psoriasica.

Gli ambasciatori della nostra campagna “Skin Impressions” parlano dell’impatto che i disturbi cutanei hanno avuto sulla loro vita e di come hanno imparato a superarli. Essi condividono le proprie storie per parlare di come hanno riacquistato fiducia in se stessi e per comunicare agli altri che un disturbo cutaneo, seppur grave, non deve necessariamente determinare alcuna rinuncia.

Insieme vogliamo collaborare per abbattere le barriere che impediscono alle persone con gravi patologie cutanee di vivere appieno la propria vita. Dobbiamo liberarci dei pregiudizi che circondano le gravi malattie della pelle e cambiare il modo in cui ci relazioniamo con le persone che soffrono di psoriasi e artrite psoriasica. Queste persone sono ben più della loro diagnosi: sono madri, padri, sorelle, fratelli, partner, amici e colleghi. Noi vogliamo aiutarle a riacquistare la fiducia in se stesse e la libertà di abbracciarsi e stringere a sé i propri cari, di sentirsi davvero a proprio agio con la loro pelle.

Ecco quindi tutte le testimonianze su psoriasi e artrite psoriasica.

ANDREA HA 30 ANNI, LAVORA COME INSEGNANTE E HA UN BAMBINO DI 6 SETTIMANE. HA LA PSORIASI DA QUANDO AVEVA 18 ANNI.

All’inizio non se ne preoccupava, non essendo certa di cosa fosse, fino a quando sua madre non le ha fatto fare una visita, durante la quale le è stata immediatamente diagnosticata la patologia.

La sua famiglia le ha dato molto sostegno, ma secondo Andrea le altre persone non capiscono cosa significhi convivere con la psoriasi e questo, a volte, l’ha fatta sentire molto sola. Per lei è confortante parlare con altre persone che ne soffrono ed è motivata dalle loro esperienze e dal desiderio di aiutare gli altri.

ELIF HA 31 ANNI E LAVORA IN UN’AZIENDA COME RESPONSABILE DEL CONTROLLO DI QUALITÀ. HA LA PSORIASI DA 13 ANNI

Dopo che le è stata diagnosticata la psoriasi 13 anni fa, Elif ha avuto a che fare praticamente con tutti i pregiudizi che circondano questa patologia.

Perfettamente consapevole della barriera che la sua pelle crea tra lei e coloro che la circondano, la sua bellezza sta nell’apertura che dimostra nei confronti delle persone che sono meno informate.

JESUS, DIRETTORE DI LUCI PER SPOT PUBBLICITARI, VIVE IN MESSICO CON LA MOGLIE DI 32 ANNI E HA 6 FIGLI. GLI È STATA DIAGNOSTICATA LA PSORIASI 20 ANNI FA

Le placche della pelle compaiono tipicamente sulla schiena, sulle mani e sulle nocche, il che compromette la sua capacità di lavorare. Nel corso degli anni, Jesus ha avuto modo di avvertire l’insofferenza di coloro che non capiscono.

La sua bellezza interiore è rappresentata dalla risoluta capacità di appoggiarsi agli altri per superare le sfide della vita.

MELISSA È UNA BALLERINA PROFESSIONISTA DI 22 ANNI CHE VIVE E LAVORA A NEW YORK. SOFFRE DI PSORIASI DA ANCOR PRIMA DI COMPIERE UN ANNO

Quella che era iniziata come una piccola macchia sulla sua guancia al momento della diagnosi, all’età di 3 anni, copriva ormai il 90% del suo corpo.

Nonostante la psoriasi abbia un grande impatto sulla sua vita, Melissa vede la malattia solo come una piccola parte di sé. Oggi lei è la persona che non si sente costretta dagli ostacoli che la patologia può presentarle.

SIMONE HA 40 ANNI, È AVVOCATO E VIVE CON IL SUO COMPAGNO. HA AVUTO LA DIAGNOSI DI PSORIASI A 3 ANNI

Ricevuta la diagnosi all’età di 3 anni, la volontà di ferro di Simone si è temprata nel corso di una vita intera di lotte.

La sua adolescenza è stata particolarmente difficile a causa delle placche che le ricoprivano il corpo e che le impedivano di sentirsi a proprio agio con gli altri. La sua bellezza è definita dall’impegno quotidiano a non lasciare che sia la psoriasi a definire la sua fiducia in se stessa, il suo umore o il suo rendimento.

DALLA PAURA DI ESSERE TAGLIATA FUORI ALLA REALIZZAZIONE: LA STORIA DI LORI-ANN CON L’ARTRITE PSORIASICA

Quando il medico mi ha detto per la prima volta che soffrivo di artrite psoriasica, ammetto che la mia prima sensazione è stata di totale sollievo. Può sembrare irrazionale, ma ero talmente contenta che non mi avessero detto che soffrivo di lupus (che ritenevo fosse la causa dei miei sintomi), che il mio cervello ha smesso di ascoltare oltre.

Ovviamente, quando la diagnosi mi è diventata chiara, mi sono subito preoccupata di cosa significasse per me e il mio futuro, ma dopo anni trascorsi con una sensazione di paura e disagio ero entusiasta all’idea di iniziare un piano terapeutico e di ottenere un po’ di sollievo.

Il percorso verso la diagnosi è stato lungo: ho iniziato a soffrire di dolori articolari alle mani, ai polsi e ai gomiti poco più che ventenne e lentamente ho iniziato a sperimentare altri segni della malattia, ma soffrivo solo di un sintomo alla volta, il che rendeva la diagnosi particolarmente difficile.

Quando mi lamentavo con il mio medico di base del dolore alle ginocchia, mi rispondeva che la colpa era dell’età e del peso in eccesso. E dato che la cosa aveva un senso, ignoravo la rigidità, il gonfiore, l’affaticamento e i rash e le lesioni cutanee, nonché le frequenti infezioni respiratorie. Fu soltanto quando mi trasferirono da Atlanta in New Jersey nel 2011 che i sintomi si presentarono tutti in una sola volta. A rischio di essere etichettata come ipocondriaca, alla fine trovai il coraggio di raccontare tutti i miei disturbi al medico. La dottoressa sospettava che i miei mali fossero da ricondursi a un unico problema. Un reumatologo e un dermatologo fecero test separati e poi si confrontarono. Aspettai circa due mesi per avere la diagnosi definitiva di artrite psoriasica.

La diagnosi mi diede il permesso di cui avevo bisogno per apportare le modifiche che il mio corpo chiedeva a gran voce: iniziai a frequentare la palestra regolarmente, partendo con lo yoga leggero, e a seguire una dieta antinfiammatoria. Avevo sperimentato i sintomi per anni, ma dovetti imparare ad adattare il mio stile di vita in base alle riacutizzazioni.

Ora evito le faccende domestiche se so che mi provocheranno dolori e ho superato la paura di perdermi qualcosa di importante cancellando i piani all’ultimo minuto se necessario. Ho imparato ad ascoltare il mio corpo, a sapere quando posso spingermi oltre e quando invece devo fermarmi.

E, cosa più importante, è cambiato il mio atteggiamento nei confronti della artrite psoriasica. All’inizio, l’artrite psoriasica mi sembrava una prigione. Ora è un’occasione per aiutare altre persone nella mia stessa condizione, per farle sentire meno sole, per condividere con loro quello che ho imparato lungo il percorso e per incontrare persone meravigliose che convivono con l’artrite psoriasica. Questa svolta positiva e ottimista è arrivata improvvisamente dopo che ho incontrato altre blogger con la mia malattia. Ho visto l’impatto che stavano avendo e mi sono sentita grata di avere un modo per sfruttare la mia malattia per il bene degli altri.

Il reumatologo che mi segue ora è fantastico. Sento che mi ascolta sul serio. Rimango sempre di stucco quando lo chiamo e si ricorda i risultati dei miei test di laboratorio o le mie ultime scansioni imaging. Tiene conto delle mie opinioni e delle mie richieste riguardo ai farmaci e ai piani terapeutici. Ho la sensazione di lavorare insieme.

Col senno di poi, se potessi tornare al momento della mia diagnosi, direi a me stessa:

«Stai calma. La situazione è più sotto controllo di quanto tu non pensi. Ci sono metodi farmacologici e non farmacologici che possono aiutarti a stare meglio. Puoi essere di aiuto agli altri. Sii gentile con te stessa».

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