AP e lavoro: qual è il segreto?


Nessuno ti parla del senso di incertezza che segue alla diagnosi di artrite psoriasica (AP). E con questo non intendo “Quali farmaci dovrò assumere?”, “A chi dovrei parlarne?”, “Il mio medico ne è davvero sicuro?” Intendo dire che finisci col non fidarti più del tuo corpo, perché improvvisamente hai la sensazione che il tuo concetto di “normale” non sia lo stesso di tutti gli altri.

Prima della diagnosi, credevo fosse normale avvertire dei dolori lancinanti alla zona lombare quando provavo a stendermi sul pavimento durante le lezioni di pilates e che chiunque di tanto in tanto si svegliasse con la sensazione di essere stato investito da 10 camion contemporaneamente (senza avere la classica scusa post-sbornia dei ventenni). Alla fine, la prima cosa ad abbandonarmi dopo la diagnosi è stato il senso di normalità (per la verità distorto). Ho iniziato a chiedermi se il mio modo di affrontare la giornata fosse lo stesso per tutti gli altri, per giungere infine alla conclusione che non lo era e che ciò significava che dovevo discuterne (bleah!) con gli altri (doppio bleah!).

All’epoca della diagnosi vivevo a Philadelphia e mi spostavo in periferia per lavorare. Dato che non avevo (e non ho) mai imparato a guidare, significava trascorrere un sacco di tempo in treno, il che, per fortuna o purtroppo, significava anche avere molto tempo a disposizione per riflettere sulle cose. Una sera, dopo che avevo trascorso l’intero tragitto verso casa autocommiserandomi, mi sono decisa a prendere un caffè freddo alla stazione e ho passato i 45 minuti successivi a bere caffè e a fare un discorso di incoraggiamento a me stessa sulla necessità di apportare dei cambiamenti — un discorso durante il quale ho deciso che la prima cosa da fare era parlare con il mio capo.

Sarò sincera. Sono talmente fortunata da avere avuto sempre rapporti disastrosi con i miei capi in tutte le società per cui ho lavorato, il che significa che la conversazione è andata più o meno così: “Ieri ho scoperto di soffrire di artrite psoriasica e non sono ancora certa di quali siano le implicazioni a lungo termine, ma potrei aver bisogno di lavorare da casa di tanto in tanto.”

Ci è voluto del tempo prima di riuscire a parlare della mia malattia con i colleghi. È qualcosa che mette in imbarazzo, specialmente se, come me, sei della vecchia scuola di pensiero che Il lavoro è lavoro. La vita privata è la vita privata. Devi confessare a qualcuno che non è necessariamente tuo amico — qualcuno che conosce forse due cose della tua vita privata e di cui anche tu, a tua volta, conosci pochissimo — che il tuo corpo, la cosa che speri tutti ignorino, non funziona nel modo in cui dovrebbe funzionare e che è così da un po’ di tempo.

Sono una persona che si è sempre sentita a disagio nel dover chiedere i giorni di malattia, il che significa che non sono mai stata brava a individuare la linea di confine tra un Sei solo stanca e un Hai l’influenza. Chiedere di lavorare da casa per qualcosa che gli altri non potevano nemmeno vedere? Che forse stavo solo immaginando? Che per anni avevo dato per scontato fosse la normalità? Era un cambiamento enorme.

E lo è ancora. Mi sento tuttora a disagio quando devo scrivere “Sto avendo un attacco di artrite, quindi lavorerò da casa,” perché temo ancora (o, a essere sincera, spero ancora) di non capire il mio corpo e di essere davvero solo stanca o pigra, come una normale trantaduenne.

Prendo sempre i mezzi pubblici per andare al lavoro, solo che adesso è un’altra città, un’altra periferia e un altro lavoro. Ora mi occupo di tecnologia e vivo a San Francisco, dove è molto più accettabile lavorare da casa (o nei giorni festivi). Ciò detto, mi preoccupo ancora di cosa pensano i miei colleghi di me.

“A chi importa cosa pensa la gente al lavoro?” potresti chiedermi. La risposta è… a me. Quindi, sì, a volte scendo quattro rampe di scale, prendo l’autobus per andare in stazione e stringo i denti fino al lavoro, proprio come facevo durante le lezioni di pilates o nei “post-sbornia” sobri dieci anni fa. Ma sai una cosa? A volte non mi importa. Sono un po’ più grande e matura e indulgente verso me stessa ora, il che significa che mi faccio anche meno problemi a gettare la spugna e lavorare dal mio appartamento, con la poltrona dallo schienale reclinabile, i gatti, il cibo cinese e una vista mozzafiato su San Francisco. Sembra proprio che la mia normalità non sia poi così terribile, dopo tutto.




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