Cara AP...


Cara Artrite psoriasica,

ho alcune cose da dirti. Sebbene tu mi sia stata diagnosticata solo quattro anni fa, ci sono stati segni della tua presenza che mi hanno accompagnato per oltre metà della mia vita. Dato che non parliamo mai, credo sia giunto il momento di confrontarci col cuore in mano. Per prima cosa, tu non mi piaci. E i motivi sono tanti.

Non mi piace dover controllare le mie gambe prima di camminare, di assicurarmi che non cederanno facendomi cadere. Odio il fatto che a volte cedono comunque, facendo preoccupare me e tutti quelli che mi stanno attorno. Mi metti in imbarazzo.

Non mi piace che la tua stanchezza possa sopraggiungere in qualsiasi momento, senza fare sforzi. Odio il fatto che mi costringa a letto, senza darmi la possibilità di fare le cose che amo. Mi deprimi.

Non mi piace che mi fai sentire come se avessi 90 anni. A ogni compleanno, divento più sensibile sul fatto di invecchiare. Sentirsi una novantenne non aiuta la mia autostima. Mi fai provare vergogna.

Non amo il fatto che, nonostante io sia cresciuta sul palco, ballando, cantando e suonando il piano, ora ballare è quasi sempre sinonimo di dolore. Mi manca la danza. Tu mi annoi.

Non mi piace il fatto di non essere più così in forma o flessibile come un tempo. A causa tua, non ho più la vitalità di una volta e non tornerò mai più a essere snella. In più, mi costringi a camminare in modo buffo. È dura essere aggraziata con te attorno. Mi irriti.

Non mi piace dover assumere farmaci quando soffro di riacutizzazioni. Mi fanno prendere peso e sentire assonnata e costipata. Preferirei bermi un bicchiere di champagne. Sei una guastafeste.

Non mi piace il fatto di dover viaggiare con un bastone perché stare in coda negli aeroporti mi causa troppo dolore. Odio il fatto che ogni volta che volo mi onori di un edema esteso, facendomi sentire brutta e deforme quando viaggio. Sei prepotente.

Detesto deludere mio marito, i miei amici, il mio datore di lavoro e me stessa per colpa tua. Detesto quando la gente cambia o annulla i piani per causa mia. Odio davvero quello che mi costringi a fare loro. Mi deludi.

Odio il fatto che i normali fattori di stress della vita comportano una tua riacutizzazione. Quando mia madre è venuta a mancare, ti sei presa il mio dolore e l’hai usato per colpire mascella, colonna, spalle, mani, anche, ginocchia, caviglie e piedi. Per tre mesi, non sono riuscita a rimettermi. I farmaci che prendevo non funzionavano più. Il medico ha dovuto modificare le dosi per aiutarmi. Mi chiedo quale futuro evento della mia vita avrà le stesse conseguenze. Mi ferisci.

Odio il fatto che mi fai provare cose negative nei tuoi confronti. Io non sono una persona negativa. Perciò, ecco le cose che amo di te.

Mio marito dice sempre, scherzando, che se una donna non si lamenta, muore. E tu mi dai molti motivi per cui lamentarmi. Se quello che mio marito dice è vero, allora mi stai tenendo in vita. Grazie.

Se non ti avessi come debolezza, non avrei mai scoperto la mia forza. Mi sento potente nel compiere semplici azioni, come ad esempio fare la doccia. Ci sono giorni in cui è la mia conquista più grande. Altre volte, affronto i tuoi dolori sorridendo. Nessuno sa che sto soffrendo.

Mi hai insegnato ad avere pazienza. Avere a che fare con te ogni giorno mi ricorda di essere sempre gentile con gli altri. Ci sono tante altre malattie invisibili a questo mondo. La persona che è stata sgarbata con me potrebbe soffrire persino più di me.

Se proprio devo avere una malattia cronica incurabile, sono contenta che sia tu. Conosco pazienti con altre malattie autoimmuni e non farei cambio con loro.

Infine, sono grata che tu ci sia, perché senza di te probabilmente non sarei mai entrata in contatto con così tante persone meravigliose che sostengono i pazienti. Alcune tra le migliori persone che io abbia mai conosciuto personalmente. Leggo i loro blog e i loro tweet. Ci capiamo come nessun altro. Grazie per la loro amicizia. È grazie a te che li conosco.

Con affetto, Lori-Ann

 




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