La prima volta che mi hanno parlato di Orticaria Cronica Spontanea risale ormai a dieci anni fa, sono stato fortunato per questo, perché la diagnosi non è tardata ad arrivare.
Ricordo ancora quel giorno perché ho iniziato ad avere problemi dietro le ginocchia, gonfiore, dolori e arrossamento, ma credevo che fosse colpa delle ginocchiere che utilizzavo per lavorare e non mi sono allarmato eccessivamente. Il giorno dopo mi sono svegliato completamente coperto di bollicine rosse, con febbre e mal di gola e a quel punto non ho potuto far altro che andare dal mio medico curante perché la situazione iniziava ad essere preoccupante. “È un’Orticaria” ha detto appena ha visto la mia pelle, così mi ha prescritto i primi antistaminici. Il giorno seguente la situazione però è peggiorata ulteriormente e sono dovuto andare al pronto soccorso di corsa, il mal di gola era dovuto all’epiglottide che si stava chiudendo dal gonfiore e da quel momento è iniziata la cura cortisonica.
Nel successivo periodo è stato un susseguirsi infinito di visite e test allergici alla ricerca di una causa, di un fattore scatenante, ma nonostante tutti gli sforzi la mia situazione non migliorava. Ero frustrato da tutto quello che mi stava succedendo e mi sentivo impotente davanti al fatto di non sapere contro cosa stessi combattendo. “Se c’è una causa c’è una cura, altrimenti vuol dire che non ne esiste una” continuavo a ripetermi, e più me lo ripetevo più mi autoconvincevo che non sarei mai uscito da questo tunnel fatto di visite, cortisone e dolore. Perché sicuramente il prurito è fastidioso, ma nel mio caso non era quello il problema, lo era il dolore derivante dal gonfiore e dai pomfi.
Ormai avevo paura di muovermi dalla mia zona di comfort, non si parlava più di vacanze, a meno che non fossero state in luoghi abbastanza vicini da potermi permettere di recarmi senza problemi in un centro dove avrebbero potuto aiutarmi con i giusti strumenti. Ho iniziato ad auto isolarmi; non è facile spiegare a qualcuno cosa significhi soffrire di questa patologia, a prescindere da quanto quella persona ti stia vicino. Mia moglie è sempre stata al mio fianco, lei più di tutti vedeva cosa mi capitava durante le crisi, ma nonostante questo capire come potevo sentirmi in quei momenti era davvero difficile.
Finalmente è arrivata la svolta! Al mio ultimo ricovero al pronto soccorso mi sono recato in un ospedale diverso ed è stato lì che ho incontrato il mio attuale medico che mi ha proposto un cambio di terapia. Inizialmente ero molto scettico e non credevo che davvero potesse cambiare qualcosa, ma fortunatamente mi sono ricreduto.
Non solo, durante una visita gli ho spiegato quanto mi sentissi solo nella mia condizione e quanto tutto questo mi stesse abbattendo emotivamente, ed è stato a quel punto che mi ha parlato di un’Associazione Pazienti. Ho deciso di contattarli e di entrare a far parte dell’Associazione. Finalmente non solo potevo davvero confrontarmi con qualcuno che capiva perfettamente la mia condizione, fisica ed emotiva, ma non sentivo più di dover sostenere il peso di tutta questa situazione da solo. Non ero solo io ad avere questa malattia misteriosa e questa nuova consapevolezza mi ha aiutato ad aprirmi di più e a parlare di tutto quello che mi tenevo dentro da tanto tempo.
Sul sito dell’Associazione ho trovato delle informazioni interessanti, spiegate con linguaggio più semplice e comprensibile e soprattutto, grazie alla condivisione di esperienze di altre persone, ho trovato la forza di uscire e partecipare agli incontri che nel corso degli anni sono stati organizzati sulla pagina. In questo modo ho avuto la possibilità di conoscere di persona gli utenti con i quali avevo parlato online e da quel momento sono nati dei veri e propri rapporti di amicizia. Tante volte mi ritrovo ad alzare la cornetta per chiamare un ragazzo con il quale mi sono subito trovato bene e, senza dire nulla, gli basta sentire il mio tono di voce per dirmi “hai avuto anche tu una nottata difficile vero?”. Sembra banale ma avere l’opportunità di condividere i propri momenti di sconforto con una persona che, senza fare troppe domande, capisce subito di cosa stai parlando è davvero un aiuto importante.
Ho imparato con il tempo a convivere con la consapevolezza di dover evitare determinate situazioni particolari a causa dell’Orticaria ma sicuramente c’è stato un cambiamento significativo e ho potuto finalmente riprendere a vivere la mia vita senza il perenne senso di frustrazione che mi aveva accompagnato per tanto tempo.
Continuo a far parte dell’Associazione e a seguire gli sviluppi delle numerose iniziative per la sensibilizzazione nei confronti di questa malattia e per supportare tutte le persone che ne soffrono. A volte si dà poca importanza alla forza che può derivare dalla condivisione della stessa esperienza ma questo è ciò che maggiormente mi ha aiutato nei momenti più bui.
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